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                                                    发稿时间:2020-06-04 03:57:48

                                                    “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                    ▲这是普通“铜娃娃”患者一月的药量,平均每天药费80元左右。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                    小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                    据澎湃新闻此前报道,经历过疫情前期工作的彭银华染病后,非常体谅医护的不易。由于他白天需要吊很多药水,夜尿会比较多,他不想每次都麻烦护士来倒,所以都等到尿壶快满了,凌云才会发现,才赶紧帮他倒掉。韩国检方4日以涉嫌进行《资本市场法》规定的不正当交易、操纵市场以及违反上市公司外部审计相关法等为由,向法院提请批捕三星电子副会长李在镕。

                                                    “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。

                                                    现年51岁的李在镕是三星电子副会长,集团实际控制人。2018年11月,韩国金融委员会所属的证券期货委员会向检察机关举报三星生物制剂公司财务造假。之后,检方着手展开调查,并从去年9月起将调查范围扩大至引发会计造假的集团接班问题。 

                                                    韩永升称肝豆状核变性病目前无法根治。

                                                    ▲5月28日,安徽合肥,安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,收治的病人一半都是“铜娃娃”。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                    就在救助的第二年,黄灯花死了,因为病情加重,10万元医药费无力承担,在和婆家的争吵中消化道出血,没能抢救过来。

                                                    “还是药费的问题,他要留着钱给儿子,不想给家里添负担。”高额的医疗费,成为肝豆状核变性病患者面临的最实际问题。他们外出打工筹集医药费,又因过度劳累导致病情加重。